✍شعار روز جهانی هموفیلی ۲۰۲۱ سازگار شدن با تغییرات؛ مراقبت پایدار در دنیای جدید

امسال همزمان با ۱۷ آوریل ۲۰۲۱ مصادف با ۲۸ فروردین ۱۴۰۰، روز جهانی هموفیلی، دنیای بیماران دچار یک بحران جهانی شده و آن بحران کرونا است. پاندمی کرونا در دنیا باعث شده زندگی بیماران هموفیلی نیزتحت تاثیر قرار بگیرد.

روز جهانی بیماران هموفیلی از سال ۱۹۸۹ از سوی این سازمان و به احترام  فرانک اشنابل Frank Schnabel ،مؤسس این سازمان در روز تولد او نامگذاری شده است. فرانگ اشنیبل تاجر کانادایی و بنیان گذار فدراسیون جهانی هموفیلی در سال ۱۹۶۳ میلادی است. مهمترین اهداف این رویداد شناسایی بیماران، بالابردن سطح آگاهی مردم در مورد بیماری هموفیلی یا اختلال خونریزی، تربیت متخصصان و مراقبین بهداشت، برنامه های آموزشی یکپارچه، برگزاری کارگاه ‌های مختلف و توجه به نیازها و مشکلات بیماران است.

۱۷ آوریل سال ۲۰۲۱ روز جهانی هموفیلی است. این روز برای فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) و جامعه اختلالات خونریزی بسیار حائز اهمیت است. همانطور که (WHO) به دلیل شرایط بحرانی فعلی به خطرات مربوط به بیماری همه گیر COVID-19 در دنیا اهمیت ویژه ای داده است WFH نیز تصمیم دارد به این روز بزرگ هم توجه ویژه ای شود. برنامه اتحاد جهانی پیشرفت(GAP) با هدف افزایش بسیار زیاد تشخیص و درمان مبتلایان به اختلالات خونریزی و با بستن شکاف در درمان مبتلایان به اختلالات خونریزی در درمان بین کشورهای توسعه یافته و در حال توسعه ایجاد شده است.

بیماری هموفیلی

بیماری هموفیلی از بیماری های با اختلالات خونریزی دهنده و وابسته به جنس است که در مردان شیوع بیشتری دارد؛ اگر چه بیماری هموفیلی ارثی است، اما در یک سوم موارد، ارث هم موثر بوده و با جهش جدید ژنتیکی اتفاق می افتد که این امر پیشگیری از آن را بسیار مشکل می سازد.

در این بیماری خون به طور طبیعی لخته نمی شود، زیرا خون فاقد پروتئین های کافی برای لخته شدن (فاکتورهای انعقادی) است. فاکتورهای انعقادی با کمک پلاکت ها باعث جلوگیری از خونریزی در محل آسیب می شوند. بیماران هموفیلی پس از یک آسیب ممکن است برای مدت طولانی تری نسبت به حالت معمول خونریزی داشته باشید. هموفیلی از بیماری های وابسته به جنس است که در مردان شیوع بیشتری دارد؛ اگر چه بیماری هموفیلی ارثی است، اما در یک سوم موارد، ارث هم موثر بوده و با جهش جدید ژنتیکی اتفاق می افتد که این امر پیشگیری از آن را بسیار مشکل می سازد.

انواع هموفیلی

دو نوع اصلی هموفیلی وجود دارد: نوع A و نوع B. هر دو نوع هموفیلی A و B بسته به میزان فاکتورهای انعقادی موجود در خون می‌تواند به خفیف، متوسط یا شدید طبقه‌بندی شود. در هموفیلی خفیف ۵ تا ۴۰ درصد فاکتورهای انعقادی طبیعی هستند، در هموفیلی متوسط ۱ تا ۵ درصد فاکتورهای انعقادی طبیعی هستند و در هموفیلی شدید کم‌تر از ۱ درصد فاکتورهای انعقادی طبیعی هستند.