✍روز جهانی هموفیلی گرامی باد

بیش از ۵۰ سال است که فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) از جامعه بیماران هموفیلی حمایت می کند، روز جهانی بیماران هموفیلی از سال ۱۹۸۹ از سوی این سازمان برای افزایش سطح آگاهی مردم در مورد بیماری هموفیلی یا اختلال خونریزی و به احترام  فرانک اشنابل Frank Schnabel ، مؤسس این سازمان  در روز تولد او نامگذاری شده است.

۱۷ آوریل سال ۲۰۲۰ روز جهانی هموفیلی است. این روز برای فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) و جامعه اختلالات خونریزی بسیار مهم است. همانطور که (WHO) به دلیل شرایط بحرانی فعلی به خطرات مربوط به بیماری همه گیر (COVID-19) در دنیا اهمیت ویژه ای داده است. WFH نیز می خواهد به این روز بزرگ هم توجه ویژه ای شود. برنامه اتحاد جهانی پیشرفت(GAP)  با هدف افزایش بسیار زیاد تشخیص و درمان مبتلایان به اختلالات خونریزی و با بستن شکاف در درمان مبتلایان به اختلالات خونریزی در درمان بین کشورهای توسعه یافته و در حال توسعه ایجاد شده است.

بیماری هموفیلی از بیماری های با اختلالات خونریزی دهنده و وابسته به جنس است که در مردان شیوع بیشتری دارد؛ اگر چه بیماری هموفیلی ارثی است، اما در یک سوم موارد، ارث هم موثر بوده و با جهش جدید ژنتیکی اتفاق می افتد که این امر پیشگیری از آن را بسیار مشکل می سازد.

واژه «هِم» به معنی خون و «فیلی» به معنی دوستدار خون است و به دلیل همراه بودن این بیماری با اختلالات خونریزی دهنده، «هموفیلی» نام گرفته است.

هموفیلی نوع A و هموفیلی نوع B جز اختلالات انعقادی وابسته به کروموزوم جنسی و هموفیلی نوع C یک نوع اختلال ژنتیکی آتوزومال است. هموفیلی نوع A یا هموفیلی کلاسیک تقریباً به‌طور انحصاری در افراد مذکر بوجود می‌آید، در ۸۵٪ موارد به دلیل کمبود فاکتور VIII است .

یکی از راه های مهم پیشگیری از این بیماری پرهیز از ازدواج های فامیلی است.